Djeca s poteškoćama u razvoju su teško diskriminisana u našoj zemlji i zajedno sa svojim roditeljima prolaze čitave agonije u našem društvu. U skoro svim segmentima života ostaju uskraćeni za elementarne stvari kao što su obrazovanje, zdravstvena i socijalna briga. Stalno i iznova, osim što moraju dokazivati da su građani ove države, vode i sizifovske borbe sa sistemom u kom živimo.

Da bi jedno dijete kod nas uopće dobilo dijagnozu tipa autizam, potrebni su mjeseci i godine raznih stručnih mišljenja i pretraga na kojima dijete preživi pravu kataklizmu, a roditelj osim iscrpljenosti preživljava takve šokove kakve oni koji nisu doživjeli ne mogu ni usniti u svojim najcrnjim noćnim morama. Rečenice tipa „on nikada neće sam jesti“ ili „ostavite ga u domu, pa mladi ste, rodićete drugo dijete“, „neće hodati“ i još nebrojeno najcrnjih prognoza o kojima roditelji svjedoče, ostaju da odzvanjaju uglavnom za cio život. Čuće u mozgovima roditelja kao podsjetnik na istinsko značenje riječi nemoć u njihovom bivstvovanju.

Svemirska eksplozija

Borba koja slijedi je za ljudsko poimanje ravna kakvoj svemirskoj eksploziji koja guta sve pred sobom. Slijede mjeseci hodanja „od vrata do vrata“ – u pokušajima da se pomogne djetetu. Šta učiniti da bude bolje? To je potpuni preokret u životima roditelja, vrlo često jedno ostaje bez posla. Gledate sopstvenu familiju i prijatelje kako se odmiču od vas s najnevjerovatnijim izgovorima koje možete zamisliti, i još mnogo, mnogo toga što u riječi ne može stati. Posmatrate sopstvenim očima kako se sve lomi kao da je u pitanju neko sasvim drugi, jer nevjerovatna je činjenica da ste sve to imali i do tog trenutka, ali neka riječ na nekom papiru projicira taj svemirski prasak koji slijedi.

Kad se već procijene poteškoća i stepen invaliditeta i funkcionisanja, dijete dobija invalidninu i tuđu njegu i pomoć u FBiH u iznosu od 384 KM i to traje nekoliko godina (zavisno od procjene ljekara iz komisije).

Sve to vrijeme dijete se prati na redovnim kontrolama i nakon nekoliko godina slijedi opet isto. Bolnice, ambulante, nalazi i mišljenja pa opet pred komisiju na Institut za procjenu invalidnosti. Tamo opet, ljekari čitaju ono što su im napisale kolege i daju svoju procjenu. U državi kakva je naša i gdje se već dokazano doslovno pljačka i otima od djece sa poteškoćama, veže ih se i zlostavlja i ovdje se gleda kako „ušićariti“ na njima.

Šta je kategorizacija?

Slijede pitanja: priča li, odaziva li se na ime, ide li samo u toalet itd, itd. Vrlo je čest slučaj da se djetetu onda napiše da je 100% sa invaliditetom, ali druge kategorije, i onda mu je primanje 195 KM.

Negdje u međuvremenu dijete ima još jednu procjenu koja se zove „kategorizacija“ – i, najiskrenije, nisam uopće sigurna čemu ona služi, jer dijete ima nalaz i mišljenje s Klinike, potom s Instituta, a onda ima i kategorizaciju. Tri rješenja za istu stvar. Gomile ljekara koji, po mom iskustvu, samo prepisuju nalaz jedni od drugih.

Valjda to kod nas ide onom logikom tri puta mjeri, jednom sijeci. Njih, našu djecu, „premjere“ sa svih strana i na sve načine za tu crkavicu koju im daju i stalno su u strahu da nisu pretjerali valjda. Te sramotne 384 KM se cijede kroz sva sita i rešeta sistema koji ih dodjeljuje.

Posebno mi je potresna priča jedne mame koja je nakon višegodišnje borbe s djetetom, sistemom i svime što nas okružuje, izgubivši živce na pitanje ide li sam u toalet, odgovorila da ide, „ali mu ja i dalje perem ono što on tamo napravi“. Drugoj su opet rekli „Jelde, ovo je sad pravi autizam“ – ko biva, ono dotad nije bio pravi, nego neki krivi, pa eto slijede nova mjerenja. Tako redom, priča po priča, mijenjanje kategorija i skidanje naknade djeci koja bukvalno trebaju 24h brigu i pažnju i bez koje ne bi opstali.

S obzirom na to da sam i sama roditelj djeteta s poteškoćom, posmatram šta se dešava kroz godine s djetetom, pa, recimo, super čita i piše, pismen je bio već sa šest, ali avaj, i dalje mu noću stavljam pelenu, i dalje moram da ga nahranim svojom rukom da bi bio sit. Neću ni da mislim na njegov stepen (ne)svijesti od opasnosti na ulici i u kretanju, a osobito na činjenicu da bi sam i bez nadzora napravio ko zna šta.

Nismo mi nikakvi bezumni ljudi i znamo da dijete sa poteškoćom može funkcionisati više ili manje, znamo i da je to promjenljiva kategorija i da imamo periode kad dijete funkcioniše bolje ili lošije, ovisno o nizu okolnosti, ali da nas se ovoliko maltretira – to je bolno, sramotno i nevjerovatno.

Sve zbog toga da im se oduzme što više, umjesto da im se pomogne, da ih guramo u siromaštvo i ostavljamo na milost dobrih ljudi oko njih, ukoliko uopće imaju sreću imati ih. Ako znamo da su stanja te djece doživotna i da će cijeli život trebati podršku, čemu maltretiranja i ponižavanja? Razmišljam je li zato da im se pokaže koliko su svi oko njih moćni ako se desi da im udijele nešto od ove države.

Jer valjda je majka koja je samohrani roditelj, bez posla, podstanar, s djetetom s autizmom, poligon za pokazivanje moći ovima što misle da su „takvi“ bezvrijedni za bilo kakvu ozbiljniju podršku i involviranje nadležnih. Naša zemlja je potpisala sve konvencije o izjednačavanju prava svih osoba s invaliditetom u svim segmentima, bez obzira na nastanak istog. To bi valjda značilo i u primanjima, pa zašto onda imamo situaciju da to u praksi nije tako?