U SUSRET NOVOJ ŠKOLSKOJ GODINI: Muke roditelja djece s autizmom

Dok se kupuju tj. teži kupiti školski pribor i druge potrepštine po povoljnim cijenama, da li se reklamna industrija, mediji i nadležne institucije pitaju kako ovaj praznik doživljavaju oni koji se ne uklapaju u mainstream.

U SUSRET NOVOJ ŠKOLSKOJ GODINI: Muke roditelja djece s autizmom
Foto: IDI FPN/YouTube

Poteškoća ne bira, ona se desi, bez obzira na ekonomski, socijalni, obrazovni ili drugi kriterij u koji porodica spada. Ne bira godine, mjesto prebivališta, etničku ili drugu pripadnost. U kontekstu tog nenametnutog izbora, mi biramo da naša djeca ostvare svoja prava i razvijaju mogućnosti u skladu sa njihovim individualnim kapacitetima.

S tim u vezi, sljedeće tačke su ključne:

Rana intervencija: Dokazano je da osim kada je riječ o fizičkim i vidljivim teškoćama da se druge ne mogu uočiti po rođenju djeteta. Iako postoje naučni dokazi da se autizam odnosno Asperger može prepoznati i prije nego što dijete napuni godinu dana, ovi naučni dokazi kod nas nisu dovoljno uvaženi a upravo je taj period ključan s razvojnog stanovišta. Iz tih razloga, roditelji/ke gube u nekim slučajevima i par godina da bi došli do dijagnoze. Kad dobiju dijagnozu, čeka ih bolan proces tzv. suočavanja i tranzicije i pitanje, šta je najbolje za dijete. Pri tome nemaju nikakvu sistemsku psihološku ili savjetodavnu podršku. Jedan od pomaka je formiranje formalnih i neformalnih grupa roditelja/ki radi uzajamne potpore i dijeljenja informacija ali je potrebna i sistemska podrška u ovom više nego teškom periodu.

U sferi rane intervencije vlada svojevrstan haos, s obzirom da javni vrtići ne praktikuju inkluziju. Djeca iz ovog spektra se često izbacuju iz redovnih vrtića u koje se ne mogu uklopiti, najčešće zbog hiperaktivnosti ili netipičnih oblika ponašanja koja je teško moderirati u većoj grupi tzv. tipične djece. Iz tih razloga, ovo je prepušteno nevladinom sektoru koji je dao značajan doprinos i inovativni pristup ali se to i dalje ne uvažava. Kako su donacije nesigurne, to stvara dodatni stres za roditelje/ke koji su prinuđeni da se upuste u svojevrstan maraton sa preprekama, čija pravila nisu sami kreirali. Takođe saradnja između stručnih nevladinih udruženja (kao što je EDUS) i zvaničnih institucija nije regulisana na adekvatan način što dodatno usložnjava problematiku. S tim u vezi je neophodno ove stručne i institucionalne kapacitete uvezati i staviti pod „jedan krov“.

Osnovna škola: Jedan od tzv. izbora je inkluzija u redovne škole ili pohađanje specijalne škole. U prvom slučaju nastavni kadar nije dovoljno obučen, nema asistenata pa iz tih razloga ih roditelji/ki sami traže i plaćaju. U mnogim slučajevima su roditelji/ke asistenti i prinuđeni da napuste posao (ako ga imaju!), odnosno ako angažuju asistenta/icu riječ je o obrazovanom djelu populacije koji to vidi kao privremeni pasao i odskočnu dasku za nešto drugo. To stvara dodatni stres za porodice. Jedno od pitanja je šta je zapravo inkluzija. U nekim zapadnim državama članicama EU inkluzija se sprovodi samo za neke predmete (npr. fizičko, muzičko vaspitanje) s ciljem razbijanja predrasuda i razvoja ovih vještina kroz grupni rad, dok se specifični predmeti (jezik, matematika) uče po individualnom principu.

Drugi model su specijalne škole koje omogućavaju specifičan rad sa djecom u malim grupama. Ovaj model daje mnoge rezultate, ali su oni uslovljeni politikom ustanove, posvjećenosti individualnog osoblja i postoji neujednačenost kod samog osoblja. U nekim periodima uposlenici/e u ovim školama su par mjeseci radili bez podrške asistenata/ica pa je glavna pažnja bila usmjerena na vaspitanje a ne obrazovanje djece. U tom segmentu su stoga potrebna sistemska riješenja i obezbjeđena dugoročna sredstva da stručni edukatori/ce imaju podršku u radu.

Kasnije tokom obrazovanja djeca uče i specifične predmete i svako ima određene sklonosti. Neka djeca su verbalni tip, neka matematički, neka muzički, neka naginju vještinama kao što su čišćenje, kuhanje. Ne postoje sistemski podaci o tome kako se ove vještine dalje mogu unapređivati da bi djeca bila sutra sposobna da relativno samostalno obavljaju neku djelatnost. Iako se navodi da roditelji/ke tu imaju bitnu ulogu, osim nekih generalija nema jasnih uputa na koji način da se i oni integrišu u obrazovanje svoje djece, osim nametnute paradigme roditelja/ke s 24h radnog vremena. To se navodno premošćuje kroz oblik saradnje preko Vijeća roditelja no s obzirom na sve prepreke i specifičnosti, ova Vijeća ne mogu da funkcionišu kao u redovnom školstvu. Takođe, pod ekonomskim pritiscima u borbi za preživljavanja, nisu svi roditelji/ke u mogućnosti uprkos svojoj najiskrenijoj želji da adekvatno doprinesu edukaciji djeteta.

Raspust: Za djecu s poteškoćama i porodice raspust ima drugi smisao. U velikom broju slučajeva to je period regresije, kad dijete ne pohađa školu i redovne aktivnosti u sklopu toga. Iako ima nekih sadržaja, mnoga od njih zavise od mjesta prebivališta porodice (npr. besplatna škola plivanja samo za porodice registrovane u nekim opštinama u Gradu Sarajevu) kao i od finansijske i druge situacije porodice što stvara nove i dodatno opterećujuće oblike diskriminacije. S tim u vezi, ove aktivnosti treba formulisati tako da budu opšte dostupne i da budu bar dijelom subvencionirane od nadležnog nivoa vlasti.

Srednja škola: Iako nije zakonska obaveza da dijete pohađa srednju školu, za porodice iz ove kategorije to nije stvar ličnog izbora dijeteta već preka nužda da bi se nastavio kontinuiran rad u oblastima za koje dijete pokazuje sklonosti. S tim u vezi, neophodno je ovaj segment dodatno regulisati s ciljem inkluzije (bez obzira da li su djeca pohađala redovne ili specijalne škole) u širu društvenu zajednicu. Veliki broj ove djece uz određenu podršku i subvencije mogu postati korisni dio društva, a za one koje ne mogu je bitno naći najhumanije oblike njihove bar djelimične integracije.

U susret novoj školskoj godini a da se ne bavimo samo ruksacima, lijepim tekama i bojicama, neophodno je uvažiti i ove perspektive s ciljem uvida u tzv. šarolikost svijeta.