Koliko puta sam do sada gledala kako moje dijete biva izolirano od okoline u kojoj se nalazi i koliko puta sam pomislila kako li on doživljava to što je odbačen.

Pozorno sam pratila „sitnice“, i sve razmišljam, potpuno je nebitno šta ja mislim ili osjećam, pokušavam spoznati kako je zapravo njemu. Šta moj dječak osjeća ili misli kad na igralištu drugo dijete objašnjava ostatku ekipe: „Pusti ga, on je bolestan, ima autizam, to se nikada ne može izliječiti.“

„Joj, ovaj me ganja, nije normalan, spasite me!“

Sjedim na klupi i gledam, šutim, gutam knedlu, pratim njegovu reakciju. Na moj poziv, najčešće on ode, prihvati se tobogana ili ljuljačke na igralištu i šuti, ne odgovara ništa djeci oko sebe. Često mu objašnjavam šta je primjereno ponašanje i smislen razgovor kad je u grupi, a on me samo gleda i kaže „mama, ali to je samo šala i igra“.

Želja za komunikacijom

Jasno mi je u cijelosti da on želi da komunicira i bude dio njih, posebno želi da igra fudbala sa djecom, ali ne zna, ne umije, njegov način komuniciranja je takav da ga ne razumiju, vjerovatno ne prate ni detalje, a djeca ko djeca, zaokupljena svojom igrom. On im prilično smeta jer ne zna nikakva pravila igre. Kako bi i znao kad zbilja nema priliku učestvovati u nekoj utakmici, recimo, po cijenu da tim u kom bi bio izgubi tu igru. Istina je da se komunikacija današnje djece prilično svela na takmičenje i razgovor o tome ko gubi, a ko dobija. A one koji gube ne želi baš niko u svom timu. Jasno kao dan.

Kada je dijete sa autizmom malo i prolazi programe rane intervencije, ljudi koji mu se obraćaju, da bi skrenuli pažnju na ono što govore i da bi ih dijete razumjelo, često dlanovima uzmu dječije lice gledajući ga u oči dok govore. Kad to isto dijete odraste, oponaša naučene obrasce skretanja pažnje na samog sebe i sada u tinejdžerskom dobu obuhvata lica sugovornika, približava im se, i to je, prirodno, većini sugovornika neugodno. On to čini sav radostan, s osmijehom i željom da ga razumiju, dok je sugovornicima potpuno nejasno šta on to radi i zašto. Odakle mu pravo da im dodiruje lica.

Istu stvar radi u školi sa drugarima iz razreda koji su prilično naučili njegove obrasce ponašanja i ne prave mu neugodnosti, ali „smislen“ razgovor se ne dešava. Djeca, naprimjer, pričaju o tome kako su uradili zadatak iz matematike ili o nekoj drugoj njima interesantnoj temi, a on „upadne“ u grupu i kaže da je sa tatom išao na autopijacu proteklog vikenda. Bez ikakve uključenosti u temu o kojoj grupa razgovara, samo da bi bio tu, da pokaže da bi bio s njima.

Naučeni obrasci ponašanja vrlo često nisu primjereni ni momentu ni okolini, pa je, recimo, moj tinejdžer naučio da je lijep osjećaj kad se ljudi smiju zajedno. Zbog toga često forsira smijanje na način da iznova ponavlja neke situacije kad su se ljudi smijali, što s vremenom postaje sve sem smiješno. Naporno okolini.

Posmatrajući njegove reakcije na sve to i još mnogo toga, pitam se vrlo često trebam li ja svoje dijete uopće izlagati takvoj okolini. Da mu ne naudi taj osjećaj koji izaziva u njemu ta tiha izoliranost kad je u grupi. Ljudi su izloženi predrasudama da ako imaš autizam – glup si i ne znaš ništa. Još češće da djeca i osobe sa autizmom nemaju osjećaje, odnosno nemaju nikakvu empatiju. Najčešće ne razumiju da bi postavljanjem pitanja i potpitanja zapravo od njega dobili smislene odgovore ili ga uvukli u njima „primjerenu“ komunikaciju.

Svijet mašte

Jesi li dobro? – pitam ga, i njegov odgovor je uvijek „jesam“. Njegov svijet mašte je jako razvijen i najčešće prevazilazi nedostatak uključenosti na način da se igra sam sa svojim interesima. Svaki put kad vidi druge dječake na igralištu on trči da se igra i svaki put završi na toboganu za bebe. Nešto odrasliji dječaci ga puste da šuta loptu ili ubacuje koš navijajući i bodreći ga, ali nikada do sada ga nisu uključili da bude dio tima. Jasno im je da on to ne zna, a nisu se pozabavili idejom da ga nauče. To su njihovi nekakvi naučeni obrasci ponašanja. Puste ga da šuta dok oni čekaju da završi i ode, a onda se igra nastavlja.

Posmatrajući pažljivo do sada sam naučila da je tako u cijelom našem društvu. Uključivanje i inkluzija se uglavnom svode na to da se djeca i osobe sa autizmom „puste“ biti fizički negdje prisutni, ali stvarne uključenosti nema ili je ima vrlo rijetko. Gledam, baš ovih dana su u toku Dani Kantona Sarajevo i Dani Općine Centar, dani drugih općina, čini mi se. Bogat kulturni program, razna dešavanja, za svakog građanina ponešto, samo za njih ništa. U javne događaje u našem gradu djeca i osobe sa poteškoćama se ne uključuju, kako onda da očekujemo da se stvari promijene na igralištima? Ako ih se i uključi u bilo šta, to je uglavnom isforsirano od strane njihovih roditelja ili edukatora. Kao i za 2. april – međunarodni dan podizanja svijesti o autizmu. Ove godine su naši zvaničnici otišli u specijaliziranu ustanovu na poziv onih koji tu rade i koji su sve sami osmislili i pripremili, odgledali predstavu, slikali se i na taj način „podržali“ samo obilježavanje.

Da sami urade nešto pozitivno ili osmisle kampanju za podizanje svijesti, nije im, naravno, palo na pamet. Nikome. Pravo budi rečeno, nije niko ni nazvao da pita jesu li živi, a kamoli treba li im nešto. Ja sa mojim mališanom bujne mašte zamišljam kako su ministri i načelnici u Sarajevu organizovali utakmicu na stadionu Koševo, recimo, pozvali mališane i naučili ih da je igra ono što želi svako dijete, imalo ili nemalo autizam. Možda bi tako pokazali da je uključivanje poželjno. Da biti fizički negdje prisutan ne znači biti uključen. Da je njegovanje civilizacijskih vrijednosti ono što želimo ostaviti iza sebe, za sve generacije.

A, da ne zaboravim, izvukla sam par rečenica iz svog teena o tome šta on osjeća dok se sve dešava pored njega. „Mama, nisam ja kriv“ – to je njegov odgovor!