Crveni autić je iznenada odletio u ćošak sobe, a za njim se čuo glasan vrisak i lupanje dlanova od sto. Sedmogodišnji dječak je sjedio na terapijskoj stolici ubrzano dišući dok mu je cijelo tijelo podrhtavalo od iznenadne nervoze. Nagli prelazak sa igranja s autićem na igranje sa kockicama u njegovom umu je izazvao haos i osjećaj nepripremljenosti. Umjesto panike, terapeutkinja je smireno pokazala na sličice zalijepljene na zid ispred njega. Prva je bila sličica autića, a pored nje sličica kockica. Dječak je pogledao u šarene i jasne simbole, a disanje i podrhtavanje se smirilo. Ovo iskustvo dijeli radnica Udruženja građana Centar za ranu intervenciju i rehabilitaciju djece “Mali svijet” Merima Halilagić. Ona objašnjava kako nagli prelazak na drugu radnju ili novo okruženje kod pojedinaca s autizmom može izazvati uznemirenost. TEACCH program ovom je dječaku pružio predvidljivost i dosljednost. Treatment and Education of Autistic and Related Communication-Handicapped Children (Tretman i edukacija djece s autizmom i srodnim komunikacijskim teškoćama), TEACCH program koristi crteže, fotografije, boje i pisane riječi kao sredstvo organizacije prostora, a sve u cilju razvoja samopouzdanja i neovisnosti kod osoba s autizmom.

Autizam kao “neurološki razvojni poremećaj koji utječe na sposobnost osobe da komunicira i interaktira s drugima” u porastu je u cijelom svijetu (Americi, Evropi i Aziji).

Prema riječima naših sagovornika iz Pedagoškog zavoda Tuzlanskog kantona, broj djece sa teškoćama u razvoju uključujući i poremećaje iz spektra autizma u Tuzlanskom kantonu je oko 480 u srednjim i oko 20 u osnovnim školama. Tačni podaci o broju djece isključivo sa autizmom ne postoje. Kvalitetu života djece sa autizmom može doprinijeti stvarna inkluzija u obrazovni sistem, istinsko uključivanje djece u aktivnosti razreda, prilagođavanje okruženja potrebama djeteta. Kvalitet same inkluzije zavisi od stručnog usavršavanja nastavnika, znanja njihovih roditelja s posebnim akcentom na konkretna znanja i vještine potrebne u svakodnevnim aktivnostima, kao i od sposobnosti i znanja pedijatara da na vrijeme prepoznaju razvojna odstupanja.

U razredu djeca sa autizmom razvijaju socijalne vještine, a njihovi vršnjaci empatiju

Andrea Ilić, koja je tri godine radila kao asistentica u nastavi, navodi da je podrška koju je pružala učeniku značajno doprinijela njegovom uključivanju u školski život i razvoju odnosa sa vršnjacima.

“Učenik sa kojim sam radila imao je veoma pozitivan odnos prema svojim drugovima i drugaricama iz razreda. Socijalizacija je vremenom postajala sve uspješnija. U početku su uglavnom vršnjaci bili ti koji su inicirali kontakt i uključivali ga u zajedničke aktivnosti, dok je kasnije i on sve više samostalno inicirao interakciju”, kaže Ilić.

Kako navodi, napredak se ogledao i u većoj samostalnosti u izvršavanju školskih obaveza, ali i u odnosima sa drugima. Njeno iskustvo pokazuje da asistent u nastavi nije samo pomoć pri učenju, već i važan oslonac djetetu u stvaranju osjećaja prihvaćenosti, sigurnosti i pripadnosti razredu.

Andrea Rulofs, diplomirani logoped i surdoaudiolog, ističe da je veoma važno da se dijete osjeća kao ravnopravan član razreda.

“Kada dijete osjeti podršku i prihvatanje svojih vršnjaka, često pokazuje veću motivaciju i spremnost za uključivanje u različite aktivnosti”, kaže Rulofs.

Ona navodi da je tokom svog rada primijetila da inkluzivno obrazovanje ne donosi korist samo djeci s razvojnim teškoćama, već i njihovim vršnjacima.

“Zajedničko učenje pozitivno utiče i na drugu djecu. Ona kroz svakodnevno druženje razvijaju empatiju, razumijevanje i prihvatanje različitosti, što smatram veoma važnim za stvaranje zdravog i podržavajućeg društva”, objašnjava Rulofs.

Asistenti u nastavi u redovnim školama su od velike pomoći roditeljima, kao i nastavnici koji su prošli stručne edukacije za rad s djecom s poteškoćama u razvoju. Slično je pokazalo i istraživanje iz Hrvatske koje zapošljavanje asistenata u nastavi i edukaciju budućih nastavnika za rad s djecom s poteškoćama u razvoju već tokom studija naglašava kao ključni dio rješenja za kvalitetan i sveobuhvatan pristup inkluziji.

Pedagoški zavod Tuzlanskog kantona svake godine održava obuke, kako za nastavnike u osnovnim i srednjim školama tako i za asistente u nastavi. Prema riječima Izeta Numanovića, direktora Pedagoškog zavoda, danas na Tuzlanskom kantonu postoji 340 asistenata u nastavi koji su prošli odgovarajuće obuke, od kojih su dvije posebno namijenjene za rad sa djecom kojoj je dijagnostikovan autizam. U prošloj godini broj zaposlenih asistenata iznosio je 260.

Ipak, podrška koju djeca dobijaju nije uvijek jednaka, što može otežati kontinuitet u radu i njihovom napredovanju.

„Broj asistenata u nastavi nije stabilan, oni se uvijek angažuju po potrebi“, kaže Numanović.

Za djecu koja posjećuju nevladina udruženja za pomoć djeci (i odraslima) s poteškoćama u razvoju, djecu u brojnim školama Tuzlanskog kantona i djecu koja pohađaju JU Zavod za odgoj i obrazovanje osoba sa smetnjama u psihičkom i tjelesnom razvoju, kvalitet života danas je mnogo bolji u odnosu na djecu koja su imala slične poteškoće u generacijama prije njih.

U Tuzlanskom kantonu, djeca sa autizmom pomoć mogu dobiti u dvije javne ustanove – Zavodu za odgoj i obrazovanje osoba sa smetnjama u psihičkom i tjelesnom razvoju, i, od 2024., Centru za autizam “Meho Sadiković” Tuzla. Roditelji često odlučuju koristiti i usluge nevladinih udruženja ili centara za pomoć koje privatno vode stručnjaci za edukaciju i rehabilitaciju djece s poteškoćama u razvoju.

Autorice iz Hrvatske navode da je pomoć nevladinih udruženja veoma važna i u ostvarivanju prava djece i porodica djece s poteškoćama u razvoju, a s obzirom na brojne propise i zakonske akte u kojima se roditelji teško snalaze.

Pedijatri i nastavnici moraju učiti kao i roditelji i asistenti u nastavi

Prema riječima Benjamina Avdića, magistra specijalne edukacije i rehabilitacije, inkluzija je dosta širi pojam od samog obrazovnog sistema. Ona predstavlja filozofiju življenja kojom se gradi sistem podrške koji uključuje dijete, njegovu porodicu, nastavnike, stručne saradnike i menadžment obrazovnih ustanova. Inkluzija nije samo fizičko prisustvo djeteta u učionici, već njegovo aktivno učešće u učenju, socijalnim odnosima i školskom životu.

Almedina Imširović, članica Udruženja građana Centar za ranu intervenciju “Mali svijet” Lukavac također naglašava važnost edukacije nastavničkog osoblja kao i pedijatara u institucijama poput domova zdravlja za rad sa djecom sa autizmom.

“Svaki dom zdravlja bi trebao da ima pedijatre sa više znanja o ranoj detekciji simptoma jer su oni prvi koji se susreću sa djecom.”

Također ističe da snažnije formalno povezivanje institucija poput pedagoških zavoda, domova zdravlja i organizacija poput “Malog svijeta” može biti korak naprijed u standardizaciji edukacija u radu s djecom s teškoćama u razvoju.

Avdić objašnjava da djeca koja dobiju podršku u najranijem periodu života imaju mnogo veće šanse da razviju vještine koje im kasnije omogućavaju uključivanje u obrazovni sistem i društvenu zajednicu.

“Sve što je uloženo u ranu intervenciju, kvalitetno predškolsko obrazovanje, višestruko se vraća kroz smanjenu potrebu za intenzivnijim oblicima podrške kasnije, kroz bolje obrazovne ishode učenika i kroz veću samostalnost djece u odrasloj dobi. Zato rješenje ne treba tražiti samo unutar škola, rješenje za inkluziju treba tražiti mnogo ranije u sistemima koji pružaju podršku od najranijeg djetinjstva.”

Tuzlanski kanton, prema riječima Numanovića, broji oko 2500 nastavnika koji su prošli različite vidove radionica/seminara vezanih za inkluzivno obrazovanje koje se odnosi na smetnje u razvoju (psihičke ili tjelesne). Posebno su rađene edukacije 1200 nastavnika za razrednu nastavu. Početkom juna održan je jedan seminar za inkluzivno obrazovanje za nastavnike razredne nastave koji preuzimaju prve razrede. Ova edukacija održana je i prošle godine u istom periodu.

Udruženje “Mali svijet” nudi edukacije kako roditelja tako i ljekara. Studenti Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta kod njih obavljaju stručne prakse, kako bi stekli što bolji uvid u ono što ih čeka u budućem radu. Iz Udruženja navode da i studenti Medicinskog fakulteta pokazuju veliku zainteresiranost na edukacijama.

“Prvi ko vidi dijete je ljekar, stoga je jako bitno da oni primijete odstupanje”, navode.

Prof. dr. Amela Ibrahimagić kaže da su nevladin sektor i udruženja roditelja napravili značajne korake u zastupanju osoba sa autizmom što je rezultiralo evidentnim napretkom u mijenjanju svijesti akademske i šire društvene zajednice.

Centar za autizam “Meho Sadiković” u Tuzli također ima uspješnu saradnju sa Edukacijsko-rehabilitacijskim fakultetom koja za cilj ima pripremu studenata za rad u struci.

“Svake godine dolaze nam treća i četvrta godina, studenti drugog ciklusa i doktorskih studija. Jedan dio obuke je teoretski, a drugi praktičan”, kažu iz Centra.

Dodatna edukacija ljekara i nastavnika može značiti ranije prepoznavanje potreba djeteta i pravovremeno uključivanje odgovarajuće podrške, što otvara više mogućnosti za njegov dalji razvoj i uključivanje u društvo.

Roditeljska “životna škola”

Centar za autizam “Meho Sadiković” organizuje grupe podrške za roditelje i pruža mogućnost savjetodavnog rada i konsultacija. U Centru se povremeno održavaju radionice sa roditeljima koje znaju biti tematske, a jedna od tema bila je “Kako se nositi sa stresom”.

Centar za ranu intervenciju “Mali svijet” Lukavac organizuje i edukacije s roditeljima tokom kojih se često naglašava štetnost ekrana za razvoj djeteta.

Prema njihovim riječima, stalno konzumiranje internet sadržaja koji prikazuje šarenilo, nerealne scene (npr. Sunce koje pleše u spotu dječije pjesmice) dovodi do nezadovoljstva djeteta stvarnim svijetom. Na edukacijama savjetuju roditelje: “Ne trebaju vam novci, treba vam prirodni materijal. Pijesak, drvo, riža, makaroni, kupka – sa njima dijete ima više slobode i kreativnosti nego sa zvučnom igračkom pogotovo kada je ekran u pozadini.”

Iako pojedini centri pružaju podršku roditeljima, ona nije sistemski uređena i kontinuirana.

Javne ustanove na području Tuzlanskog kantona nemaju organizovan sistem edukacije roditelja za rad i boravak sa djecom s autizmom. Radionice i predavanja su sporadični, što nije dovoljno da roditelji steknu potrebna znanja i praktične vještine.

“Mi sa roditeljima ne radimo direktno, sa njima rade škole koje u okviru svog rada organiziraju radionice. Podatak o tome koliko često se to organizuje je različit od škole do škole”, kažu iz Pedagoškog zavoda TK.

Majka djeteta sa autizmom, Merima Zubić poručuje da roditelji ne mogu biti samostalni edukatori toj djeci, ali da su kroz život naučili kako sa njima postupati. Prema riječima roditelja čija djeca su korisnici Centra za autizam ”Meho Sadiković” u Tuzli, nedovoljno pažnje se posvećuje njihovoj edukaciji, a oni su ti koji najviše vremena provode sa djecom i imaju najveću odgovornost i uticaj.

“Nisam ni znala šta je autizam, kada su mi objasnili nije mi bilo jasno i zbog toga sam se još više zabrinula. Teško sam prihvatila tu dijagnozu, ali kada znaš da moraš pomoći svom djetetu tada ništa nije teško”, kaže Zubić.

Njen stav podržala je i Senada Pepić, majka 21-godišnje djevojke sa autizmom: “Mi smo kroz život učili kako pristupiti i komunicirati sa njima”.

Edukacija roditelja važan je dio podrške cijeloj porodici jer im omogućava da bolje razumiju potrebe djeteta, pravilno odgovore na izazove i doprinesu njegovom razvoju.

Terapijski pristupi: brojni, ali nedostupni

Jedna od terapija koju nudi udruženje “Mali svijet” jeste boravak u senzornoj sobi.

“U senzornoj sobi imamo puno različitih tekstura i materijala. Od različitih deka, gumenih podloga do pjene za brijanje”, navodi Imširović. U ovim sobama vrijeme provode preosjetljiva djeca koja se upoznaju sa materijalima u cilju lakšeg prihvatanja do tada njima uznemirujućih ili neugodnih tekstura.

Ovaj terapijski pristup u ponudi je i u Centru za autizam “Meho Sadiković”. Senzorna soba ili soba za opuštanje prema riječima Amre Ćehović, specijalnog edukatora-rehabilitatora, posebno je značajna za osobe sklone agresivnom i autoagresivnom ponašanju, jer je prilagođena tako da spriječi mogućnost povređivanja, dok različiti sadržaji u sobi pomažu u smirivanju i opuštanju.

Korist ovakvih prostorija kao i različitih metoda naglašava i Ibrahimagić:

“Korist bi se mogla zapaziti od senzornog prilagođavanja prostora jer škole rijetko posjeduju ‘tihe zone’ ili senzorne sobe gdje se dijete može regulisati uslijed senzorne preopterećenosti. Prilagođavanje didaktičkog materijala s obzirom na to da često nedostaju vizuelni rasporedi, strukturirani zadaci i prilagođeni udžbenici koji bi omogućili da se jača strana osoba sa autizmom stavi u puni pogon za učenje”. Dodaje da je trenutni školski sistem postavljen na način koji je orijentiran na formu, frontalni oblik nastave, tekstualne materijale i ocjenjivanje koje često ne prepoznaje specifičnosti dječijeg razvoja kod autizma.

Korisnom za pomoć djeci sa autizmom pokazala se i ABA (Applied Behavior Analysis) terapija koja se zasniva na analizi ponašanja i najčešće se koristi u radu s djecom iz spektra autizma, ali i s osobama koje imaju druge razvojne ili bihevioralne poteškoće. Cilj terapije je kroz vježbe i ponavljanje pomoći osobi da razvije različite vještine i bude što samostalnija u svakodnevnom životu. U Tuzli se ABA terapija provodi u Centru za poticanje rasta i razvoja “ABmedicA”.

Vedad Pašić, otac dječaka sa autizmom iz Tuzle, korisnik je usluga Centra “ABmedicA” već dvije godine.

“Ajad je sada u stanju da pomoću komunikatora čak i pjeva pjesmice i da računa, radi matematiku, piše savršeno. To su bile nemoguće stvari za njega prije tih nepunih dvije godine”, kaže Pašić za PIN.

O pozitivnim iskustvima u Centru govore i korisnici koji dolaze iz različitih dijelova Bosne i Hercegovine, ali i iz regiona. Među njima su porodice iz Sarajevskog, Bosansko-podrinjskog i Unsko-sanskog kantona, kao i iz Crne Gore.

Roditelji svjedoče o napretku svoje djece koji povezuju s ABA terapijom, ali njena cijena predstavlja prepreku za mnoge porodice u Tuzlanskom kantonu. Vedad Pašić izdvaja i do dvije hiljade konvertibilnih maraka mjesečno, kako bi njegov sin išao na terapiju, koja mu je za dvije godine značajno poboljšala kvalitet života.

Roditelji djece iz spektra autizma sa područja Tuzlanskog kantona sami snose troškove za ovu terapiju, jer ABmedicA centar nije registrovan kao zdravstvena ustanova, iako je Skupština u martu 2025. godine jednoglasno usvojila inicijativu za uvođenje ABA terapije u sistem usluga Zavoda zdravstvenog osiguranja TK.

Dok roditelji u Tuzlanskom kantonu čekaju na institucionalni potez i sistem podrške, Centar pruža usluge djeci iz drugih kantona koji omogućavaju refundaciju troškova, a koji mogu rasti i na nekoliko hiljada maraka.

“Imamo korisnike iz Sarajevskog, Bosansko-podrinjskog i Unsko-sanskog kantona. Roditelji djece iz ovih kantona refundiraju sredstva u svojim matičnim zavodima zdravstvenog osiguranja kao i djeca iz Crne Gore, sve u 100% iznosu”, naveli su iz ABmedicA centra.

“Ja ne razumijem kako je moguće da bez ikakvog problema djeca iz Crne Gore dolaze, da im se troškovi refundiraju u stopostotnom iznosu, uključujući troškove puta, a da mi ljudi koji žive nekoliko stotina ili par kilometara od Centra koji pruža takvu uslugu nismo u mogućnosti da se to uradi”, kaže Pašić.

Nakon što je ukazano na neispunjavanje zaključka Skupštine Tuzlanskog kantona, polovinom aprila održan je sastanak svih relevantnih institucija i aktera za ovaj proces. Iz Ministarstva zdravstva TK tada su kratko za PIN kazali da je sastanak prošao dobro.

Nažalost, problem izostanka refundiranja i dalje je aktuelan, pa ABA terapija zbog troškova ostaje nedostupna porodicama koje je ne mogu same finansirati.

Izazov roditeljstva: podrška traje četiri sata, a briga 24

Problem nedostatka podrške posebno je izražen kod samohranih roditelja, koji često nemaju kome povjeriti brigu o djetetu kada moraju obaviti svakodnevne obaveze ili kada zbog bolesti nisu u mogućnosti brinuti o njemu.

„U Centru za autizam naša djeca mogu boraviti četiri sata dnevno. To je odlično, jer provode vrijeme sa drugima, druže se, stručnjaci borave i rade sa njima. Ali za nas roditelje, pogotovo samohrane roditelje, to vrijeme nekada nije dovoljno. Oni ne mogu ostati sami u kući, a nekada su na to primorani jer nema druge opcije. Ja moram otići platiti račune, kupiti namirnice, otići ljekaru povremeno, ali sve to radim trčeći i u strahu jer nikada ne znam šta ona može učiniti sama kod kuće“, objašnjava Merima Zubić, samohrana majka djeteta sa autizmom.

Rješenje za situacije u kojima roditelj ne može djetetu pružiti potrebnu brigu postoji u Hrvatskoj. Centar za autizam Zagreb korisnicima starije osnovnoškolske i odrasle dobi nudi petodnevni i sedmodnevni program smještaja, koji se provodi 365 dana u godini, 24 sata dnevno, uz stručni i zdravstveni nadzor. Međutim, takav smještaj nije automatsko pravo svakog djeteta s autizmom. Prema važećem hrvatskom Zakonu o socijalnoj skrbi, priznaje se kada se osnovne životne potrebe ne mogu osigurati u porodici ili drugim dostupnim socijalnim uslugama. Može biti organizovan tokom svih dana u sedmici ili pet radnih dana, a u određenim situacijama moguć je i kada roditelj/njegovatelj koristi odmor ili je privremeno spriječen da brine o djetetu.

Za mnoge roditelje pitanje nije samo kako obezbijediti brigu danas, već i šta će biti sa djetetom kada njih više ne bude.

Inspirisani tim problemom u Centru za autizam „Meho Sadiković“ pokrenuli su inicijativu za prelazak na internatski tip ustanove.

„Naši korisnici trenutno dolaze na dnevne tretmane, međutim, misija i vizija ovog Centra je da u budućnosti bude internatskog tipa. Na taj način bio bi osiguran smještaj i kvalitetan život osoba s poremećajima iz spektra autizma čiji roditelji nisu u stanju da o njima brinu. Da bismo mogli pokrenuti taj proces potrebno je ispuniti određene standardne normative, ali trenutno radimo na tome“, navode iz Centra.

Zakonske regulative i administracija usporavaju proces širenja kapaciteta Centra. Prema riječima zaposlenih, nedostaje više prostora. Naime, Centar ima potrebu za većim brojem prostorija jer svakodnevno dobija pozive i iz drugih kantona, a pokriva samo područje Tuzlanskog kantona. S obzirom na to da je Centar za autizam “Meho Sadiković” u Tuzli jedina javna ustanova te vrste u Bosni i Hercegovini, njegovo proširenje imalo bi veliki značaj za djecu i odrasle sa poremećajem iz spektra autizma.

Inkluzivno društvo postiže svoj potencijal postupno. Tamo gdje je podrška postojala, promjene su vidljive. Djeca napreduju, odrasli uče ono što su propustili, a roditelji prestaju biti jedini nosioci brige. Ali, pravo na podršku ne smije zavisiti od toga koliko porodica može platiti terapiju, u kojem dijelu države živi i hoće li naići na ustanovu ili stručnjaka koji su spremni uložiti dodatni trud. Ono što danas često zavisi od materijalnih sredstava, entuzijazma pojedinca ili nevladinog sektora, mora postati pouzdan i svima dostupan sistem. Pitanje nije da li postoji nada za osobe sa autizmom i mogućnost njihovog uključenja u društvo, već u kojoj mjeri je društvo spremno ukloniti prepreke koje im stoje na putu.